据介绍，云朵家园经过两年多的筹备，在今年6月29日，于北京市残疾人社会保障和就业服务中心正式成立。神经管缺陷是世界上发病率最高的先天性疾病之一，脊柱裂也称脊髓脊膜膨出、脊髓栓系综合征，是神经管畸形的主要类型。因患者脊髓脊膜膨出处似云朵状，故称“云朵”人群。全国有脊柱损伤障碍者和脊柱裂、脑积水障碍者达到500余万名。北京市35万名肢体残疾人当中，15%为此类患者。