写在世界罕见病日
宋云亮
2月27日，一阵急促地敲门声打断了我的创作，当我放下笔开门时，只见我的残疾人朋友韩福江满头大汗，上气不接下气地说：“宋老师，我有急事请你帮忙——”
韩福江，夏津县田庄乡政府残疾人专职干事。他肢体残疾，全靠一个小木凳子像蜗牛一样慢慢地蹲行。他身残志坚，心怀梦想，2009年经过公开选拔，被田庄乡政府录用。他心里时时刻刻装着残疾人，同全乡200多名残疾人交朋友，建立了浓厚的感情，他还关注全国全社会的罕见病人，用一颗诚挚的爱心无私奉献给这个特殊群体。2021年，他光荣地加入工会组织，并成为党员培养对象。
我想帮他扶他进屋，他不肯让我帮，自己用力蹲着一点一点地进了屋。他开门见山地说：“宋老师，明天28日是世界罕见病日，请你和作家朋友们帮忙，为那些有罕见病的患者和家庭宣传宣传，报道报道，呼吁全社会的关注和支持。”韩福江边说边打开手机让我先看了什么是罕见病DMD。“它是罕见病里的常见病，是进行性肌营养不良里最常见的亚类，是预后最严重的类型，是新生突变率很高的疾病。”轻者呈特殊鸭步和爬行困难致全残，重者智力障碍，心力衰竭至死亡……
随即他又拉开一例例他关注的罕见病人。
山东省临沂市郯城县郯城街道西关二街张✳、徐✳冰夫妇的孩子张✳聚2014年10月29日出生，患有此病……
山东省济宁市邹城刘✳的孩子胡✳铄患罕见病十多年了……
山东省聊城市高唐县刘✳迪、闫✳夫妇的孩子……
济南市市中区十六里河镇高✳卫的孩子高✳诚也是此病……
他流着泪让我看这些孩子的痛苦、家庭的不幸和艰难，我的心比针扎还难受，泪水再也不能让我向下看了。我向韩福江表态，我会尽最大努力，也会让广大记者、作家朋友们，为这些罕见病人和家庭呼吁、呐喊，让全社会各界给予关注和支持，让他们得到国家和社会这个大家庭的温暖，帮助他们走出魔影和痛苦，走向健康幸福！
作者系山东省作家协会会员，都市头条签约作家。
链接：
罕见病DMD，你了解吗?杜氏肌营养不良Duchenne Muscular Dystrophy DMD★是罕见病里的常见病
★是进行性肌营养不良里最常见的亚类★是预后最严重的类型
★是新生突变率很高的疾病
临床表现 中国DMD患者有多少人呀?
DMD 患儿一般3-5岁开始出现临床表现,主要 米患病率约为每100万人里有36个DMD患者 为独立坐和站立时间比较晚。
在我国每年约有400-500例DMD患儿出生*累计患者67200人
约在12岁前丧失行走能力 米中国是世界上患者人数最多的国家之一
30%患儿有不同程度的 20岁左右死于呼吸衰竭或智力障碍 ，心力衰竭 ，没有DMD家族史，却生出了DMD患者。DMD患儿新生突变占比约35%，是新生。
动作笨拙,易跌倒，走路摇晃,登楼梯或者由坐、 突变率很高的疾病。即使母亲是携带者传递给 也发现很多是上一两代来自父亲或母亲的新生突变所致。换言之，每一个家庭每一对夫妇都有可能生下DMD患儿!
患儿双侧腓肠肌逐渐呈假性肥大，腱反射减弱或消失近端肌无力可导致行走时呈特殊鸭步和爬行困难
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