秋风飒飒，一丝丝冷意中挥毫泼墨一幅暖心的画
——血友病协会救助吉木萨尔小患者实录及思考
文/朱予飞
2025年8月14日上午12点，协会负责人郑洪丰接到一个来自吉木萨尔的电话。电话里的人声称，他13岁的弟弟热依那提（哈萨克族）因膝关节出血无法止住，已从吉木萨尔驱车前往首府乌鲁木齐治疗，但因异地医保、住院费用承受不起等问题，孩子家长暂时不想入院，只能躺在门诊长椅上，急需协会帮助。
郑会长闻讯后，立即驱车赶往医院。见面后他才了解到，孩子的情况十分严重：因长期出血，下肢关节畸形已经坐上了轮椅。膝盖不仅 严重出血肿大，抽血检查显示其抗体已达110。常规剂量的凝血因子很难发挥有效止血作用。抗体高还可能引发关节、肌肉等部位反复出血，影响生活质量和愈后。
郑会长作为一位血友病患者的父亲深知：面对这么高的抗体，除加大凝血因子用量外，另一种简单有效的直接方法是旁路激活，即注射活化的凝血酶原复合物。想到这里，他急忙驱车赶往本市有售此类药物的药店。
得知药店有药后，郑会长立刻致电患者家属，让其携带医院开具的处方单到药店，第一时间就开上了三支凝血酶原。但因缺少注射器械，会长在血友病群里发出求救信号。仅仅15分钟，居住在附近的一位血友病患者母亲带着止血带、注射器、棉签、针管等一整套注射设备就赶到药店。在郑会长的协助下，当救命的药注入孩子的血脉，郑会长与孩子对望的那一刻，眼神里充满了温情，这就如秋风渐凉的季节里，定格的暖意像一幅浓墨重彩的公益画卷，为这不平凡的季节涂抹了绚丽的色彩。
（止住血不再疼痛的小患者露出了会心的微笑）
这一场景不得不让人想起今年5月份同样是在偏远县乡的患者，23岁的回族青年韩金宝。他的家人驱车从阿勒泰赶往乌鲁木齐，1000公里就走了近一天，一位脑出血患者在路上随时会有生命危险。据我们近期了解，获救后他这几个月来为了巩固身体光是打凝血因子就花了13万元。而由于医保报销等原因，这些钱几乎全部自费，导致现在他的家庭生活几乎难以为继。
（当时抢救时的患者韩金宝）
而今天写出来的这几位患者，也只是整个新疆近500名血友病人中的冰山一角。更多在偏远地区、南疆盲区还将有一些等待救助的血友病人，他们的生活现状会牵动更多人的关注，我们不妨坐下来静心思考这些患者的生命前途和未来生活将靠什么维系？
目前我国公布的罕见病目录有207种。血友病是唯一一种和死神赛跑抢时间的疾病。其他病种的患者即便也有可能致残致死，但相对是一个慢性的肌理病变过程，不像血友病人一旦出血，尤其是大出血不及时救治，马上就会危及生命。而新疆幅员辽阔，地域广袤。这些血友病人大多分布在县乡，甚至是牧区。他们一旦发病要赶往医院，路程非常遥远，偏远山区或者牧场的人甚至只能靠原始工具或者骑马送往医院。所以幅员辽阔，从血友病人的角度来说反而形成了干扰，患者造成致残致瘫致死的几率和正常水平比起来就会偏高。
（郑洪丰会长在洽谈申报注册协会事宜）
这也恰恰是成立民间公益协会的最大动力。因为新疆的血友病人群，公益属性太强了，只有拧成一股绳，握成一个拳头，成立了协会，才会有人替这些人发声呐喊，获得药品及资金援助。患者疾病越严重，公益协会的服务价值就越高，体现的功能性就越强。这种依赖才是郑会长强烈要求正式注册血友病协会的真正的、深层的原因。
作者简介：
朱予飞，血友病患者，出生于新疆石河子， 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、报告文学、新闻纪实等一百万余字。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。
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