盐城市血友病患者生存现状与应对措施的调查报告
媒体人/作家：刘文彬/文
血友病作为“罕见病”的一种，是因为遗传性凝血功能障碍而导致的一种出血性疾病，严重影响和威胁着患者的身体健康、生活质量和生命安全。经笔者调查走访获悉，在盐城市，现有近 300 名“血友病”患者正面临着 “求医难、购药难、保障难” 的严峻生存问题。
近期，全球华人自媒体访谈《倾听》节目推出的 “走进血友病患者” 系列节目，节目通过与血友病患者面对面的零距离访谈形式，倾听他们在身患“血友病”后的苦难经历和他们在与疾病抗争路上的感人故事，深刻揭示了这些“血友病”患者所面临的生存困境。
为切实解决盐城市血友病患者的生存难题，特撰写本报告，旨在为市卫健委、医保局等相关职能管理部门和社会各界提供决策依据和参考建议，让党委政府出台的新政策、新举措，真正惠及每一位“血友病”患者，从而有效解决“血友病”患者所面临的生存问题。
一、盐城市血友病患者生存现状
（一）求医现状
医疗资源局限：盐城市内血友病患者每次只能到三甲大医诊疗，基层卫生服务机构不承担此类诊疗服务和随访管理。现行的“分级诊疗”制度未能顾及到这一特殊群体。客观上，这类病人除了定期复查需要到大医院专科外，其它后续用药和随访管理，完全可以在社区等基层医疗机构获得可及的服务。而目前患者每次都必须要从其偏远的居住地长途跋涉前往市区，或直接去外地大医院就医，这无形增加患者就医成本和出行途中的风险。
就医流程繁琐：“血友病”患者在就医过程中频繁被医生要求按照正常人的就医程序，经历繁琐的挂号、检查、缴费等环节，这对于被称为“玻璃人”的“血友病”患者来说，每一个环节都充满了挑战和不可预见的风险。此外，由于这些“血友病”患者已经完全丧失了劳动能力的特殊性，其生存的经济保障完全依赖父母、兄弟姊妹以及社会的爱心救助，因此，我们所有的政策和流程，都不能添加“玻璃人”的就医和生活难度。
医患沟通不畅：部分医生对“血友病”患者的关注度不够，爱心不足；客观上，大医院门诊（含专家门诊）就诊量大，医生也无法有足够的时间与病人交流，加之社区医生又不参与随访管理和健康指导，从而使大量的患者对生命安全感、治疗的积极性和依从性信心不足，“玻璃人”身心更脆弱。
（二）购药现状
药物供应不足：治疗血友病的主要药物是凝血因子制剂，在盐城市的公立医院中，特别是县/区级公立医院大部分都存在“血友病”患者治疗和预防所需要的《凝血因子制剂》药品的供应或者是短缺的情况，患者常常面临无药可用或者是与自身病情融合度不密切的药物类别，加之，《凝血因子制剂》药品开药的处方权高度集中在部分特定的医生手上以及药品配送环节的问题，导致药物无法及时、足额地供应到患者手中。
购药渠道单一：目前，血友病患者主要依赖公立医院购药，然而，大部分公立医院在此类药物的采购与储备和管理方面存在一定的局限性、偏向性和不确定性。患者难以通过其他合法与便捷的渠道获取所需药物，限制了患者根据自身病情选择药物的权利。
处方开具困难：诚如《倾听》节目中受访的血友病患者小杨所述，医院医生开具的处方药量无法满足患者的日常使用需求，且每次开药都要求患者进行一些在当地无法完成的检查，增加了患者的经济负担和就医难度。部分医生对血友病患者的用药需求了解不足，开具了与患者实际需求和疗效不相适应的用药处方。 （三）保障现状
医保报销比例有待提高：尽管血友病已纳入医保和大病救助范畴，但部分患者（特别是乡镇居民医保患者）仍反映医保报销比例与医保报销总额偏低，个人承担的医疗费用依然很高。例如：滨海县“血友病”患者于默（化名）在接受我们《倾听》节目访谈时就说“当全年的开药数额达到30万元时，个人就要承担单次开药数额的50%部分”，这使得“血友病”患者的治疗成本居高不下。
医保定点受限：此类病人“门特药医保定点机构”也未下移至基层，客观上也影响了血友病人分级诊疗的实施与推进，使患者无从在社区基层医疗机构便捷获得药品。
救助政策落实不到位：一些针对血友病患者的救助政策在实际执行过程中存在申请流程繁琐、审核周期长、救助金额有限等问题，导致部分符合条件的患者未能及时获得有效的救助。此外，不同地区之间的救助政策存在差异，影响了患者的公平受益。
商业保险覆盖不足：目前，针对血友病患者的商业保险产品较少，且保险条款苛刻，保费较高，大多数患者难以承受。商业保险在血友病患者保障体系中的补充作用未能充分发挥。
三、应对措施建议
（一）优化医疗资源配置，改善血友病求医购药环境
加强基层医疗队伍的培训，建立血友病分级诊疗机制：建议由盐城市卫健委应作优化医疗资源配置，改善血友病求医购药环境的牵头单位，协调医保及全市各级医疗机构，建立起覆盖全市的血友病分级诊疗机制，对血友病进行首诊由三甲医院诊断、确定治疗方案（包括定期复查时限）、报备医保部门审查备案；基层医疗机构负责后续处方的提供和随访管理。加大对全市范围内各级医疗机构对罕见病之一的血友病诊疗科室的挂牌，鼓励有条件的基层医院建立血友病诊疗中心，设立“罕见病”诊疗“绿色通道”，为“罕见病之一的血友病”患者提供一站式的诊疗服务。 简化血友病患者就医流程，制定与启动“放和管”政策：建议由盐城市卫健委牵头，协调医保和医疗机构，优化血友病就医流程，再下放“罕见病”药品的“处方权限”，把为“血友病”患者开具《凝血因子制剂》类药品的“处方权”下放到公立的街道卫生院和乡镇卫生院以及有医保定点的民营门诊部（没有血液科）的大内科副主任职称以上的医生手上；从而，使“血友病”患者能够实现就近取得处方并可委托其监护人到盐城市区门特药已经覆盖到的有医保定点的民营门诊部、药店买到药品，也是有效减少“血友病”患者频繁往返于市区医院和偏远的居住地之间的次数，规避这些被称为“玻璃人”出行的风险。同时，应加强全市各级公立医院信息化建设，实现血友病患者病历信息与有医保定点的民营门诊部、药店进行共享，避免患者重复检查。
加强医患关系沟通专项培训，实施凝血因子制剂类药品的“空瓶回收”与“集中销毁”监督机制：对全市各级医疗机构的医务人员进行医患关系沟通专项技巧培训，提高医生对血友病患者的关注度和沟通能力。建立更具体个性化的医患沟通平台，如患者微信群、公众号等，方便医生及时解答患者的疑问，提供疾病管理和治疗指导。同时，实施凝血因子制剂类药品的“空瓶回收”与“集中销毁”监督机制，对已经确诊的“血友病”患者长期使用凝血因子制剂类药品实施可溯源、可跟踪、可检查的全过程掌控机制，以制度的杠杆，切实防止和杜绝极个别不法分子利用血友病患者名义，非法获取和买卖凝血因子制剂类药品现象的发生，切实把党委、政府对血友病患者的关爱送达到每一位血友病患者的手中和身上。
（二）拓宽购药渠道，保障药物供应
建立多元化购药机制：打破公立医院在血友病患者购药方面的垄断现状，允许患者根据自身病情需要选择购买与自身病情融合度密切的《凝血因子制剂》类药品并允许患者通过正规的医药平台、定点零售药店等渠道购买凝血因子制剂。相关部门应加强对这些购药渠道的监管，确保药品质量安全。
加强药物供应保障：政府应与药物生产企业建立沟通协调机制，督促企业保障盐城市血友病治疗药物的稳定供应。鼓励本地企业加大对血友病治疗药物的研发和生产投入，提高药物的自给率。同时，优化药品配送环节，确保药物能够及时送达医院和患者手中。
规范处方管理：制定血友病患者处方开具的规范和标准，明确医生在开具处方时应根据患者的病情和治疗需求，合理确定药量。加强对医生处方行为的监督和管理，对不合理开具处方的行为进行严肃处理。
（三）完善保障体系，减轻患者负担
提高医保报销比例：进一步提高血友病患者在日常治疗与预防中药物的医保报销总额，将更多新型的凝血因子制剂纳入医保报销目录。同时，探索建立医保专项基金，对已经确诊的长期血友病患者的高额医疗费用进行兜底保障，减轻患者的经济负担。
扩大“门特药医保定点机构”覆盖面：将血友病等罕见病门特药医保定点机构下移至基层医疗机构和民营门诊、药店，与卫健部门“处方权”下移同步。
简化救助申请流程：优化针对血友病患者的救助政策申请流程，减少不必要的证明材料和审核环节。建立救助信息共享平台，实现民政、医保、慈善等部门之间的信息互联互通，提高救助效率。加大救助资金投入，提高救助标准，确保更多患者能够受益。 推动商业保险发展：鼓励商业保险公司开发针对血友病患者的专属保险产品，降低保费门槛，提高保险赔付额度。政府可以通过财政补贴、税收优惠等政策手段，引导商业保险参与血友病患者的保障体系建设，为患者提供更多的保障选择。
（四）加强宣传教育，提高社会认知
开展疾病知识普及活动：通过电视、广播、报纸、网络自媒体等传播平台，广泛宣传血友病的疾病知识、治疗方法和日常护理常识，提高社会公众对血友病的认知度。组织开展血友病防治知识讲座、义诊等活动，向患者和家属普及疾病管理和治疗知识，提高患者的自我管理能力。
消除社会歧视：加强对社会公众的教育，引导人们正确认识血友病，消除对血友病患者的歧视和偏见。鼓励社会组织和志愿者开展关爱血友病患者的公益活动，营造全社会关心、支持血友病患者的良好氛围。
促进患者互助：支持和引导血友病患者成立互助组织，为患者提供交流和互助的平台。通过患者之间的经验分享和相互支持，增强患者战胜疾病的信心和勇气。同时，患者互助组织可以发挥桥梁作用，及时向政府和社会反映患者的需求和诉求。
四、结论
盐城市血友病患者的生存现状亟待改善，解决血友病患者 “求医难、购药难、保障难” 问题刻不容缓。相信通过以上优化医疗资源配置、拓宽购药渠道、完善保障体系以及加强宣传教育等一系列措施的实施，建立起覆盖全市的血友病分级诊疗机制，下放“罕见病”药品的“处方权限”和下移罕见病门特药医保定点机构，以及建立特殊药品使用管理和监督机制等关键举措，从根本上解决血友病患者 “求医难、购药难、保障难” 的问题，切实尊重这一特殊弱势群体生存权利和选择药物权利，将党委政府对血友病患者的关爱与好政策真正落到实处。希望本报告能够引起相关部门和社会各界的高度重视，共同努力，为盐城市血友病患者创造一个更加公平、健康、和谐的生存环境。
作者简介：刘文彬，江苏射阳人，中共党员。职业传媒人、作家、制片人，历任《江南时报》记者、编辑、专刊部主任，《风行今日》杂志总编等职。现任盐城市网络作家协会会员，盐城市作家协会理事，《日月岛文学》签约作家。江苏省老龄事业发展基金会“文化推广大使”，出版著作《爱在这方水土》，该著作被中国当代作家签名版珍藏馆收藏。创作涵盖文学、歌词及影视，代表作品包括盐城城市形象歌曲《歌里的盐城》、情感歌曲《岁月长情》、《梦回老家》、《等候你归来》以及担任总策划的30集网络短剧《穿越黑森林》等。还曾获《江南时报》优秀主编等荣誉。
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