倾听：让血友病患者的生命重新书写
刘文彬/文，点评/袁徳礼
近期，我们全球华人《倾听》栏目组走进了血友病患者的世界，镜头捕捉到的不仅是疾病的印记，更是生命在困境中绽放的微光。通过深入患者家庭、医院和病友社群，栏目组用真实的记录与对话，揭开了这个特殊群体鲜为人知的生存图景 —— 那些被疼痛丈量的日常、那些被爱托举的勇气，以及在医疗进步与社会支持中逐渐亮起的希望。
镜头的真实：疼痛与坚韧交织的生存现场
栏目组先后在盐城的阜宁县、射阳县、滨海县、亭湖区等地进行了实景拍摄，从第一位血友病患者《小杨的故事》开始了我们摄制组近一个月的令人揪心之访：血友病患者小杨，因18岁那年一次不经意的摔倒后被确诊为患上了血友病。他面对镜头讲述了他每天清晨的 “必修课”—— 用颤抖的手给自己静脉注射凝血因子，而每年药费单上 28 多万元的数字压得这个普通家庭喘不过气......。
在滨海县，血友病患者于默（化名）拄着拐杖经营小卖部的画面同样震撼：为了挣到每个月都需要4次往返盐城市区开药的交通费，他不得不每天骑着电动车奔走在与生命抗争的路上......却因医院处方限制无法获得足够剂量的凝血因子。这些镜头语言无声诉地说着：血友病患者的生存，是他们用生命与时间、金钱和医疗资源的持续赛跑......。
在射阳县的血友病患者嵇少龙独居的小屋里，他面对我们节目组的镜头告诉我们“血友病”的疼痛是正常人无法想象和体会的那种锥心刺骨般疼痛，那是一种无法用文字和语言来表达的疼痛，在他患病的55年里，不知道有多少次与死神擦肩而过了。直到2018年后，有了凝血因子药品，这种锥心刺骨般疼痛才得到缓解......。
栏目组特别关注到患者在医疗体系中遭遇的 “隐形壁垒”。例如，滨海县的陆先生今年的报销药费总额已经达到了30万，如果再继续购药就要承担50%的个人自付部分，因为，没有这些资金来承担这样高额的支出，陆先生不得不将那张来之不易的“处方单”装进自己的口袋里.......这些细节被镜头捕捉后，成为推动医疗政策优化的重要素材，促使更多地方应为那些已经被确诊的“血友病”患者提高医保报销总额、简化报销流程、扩大医保覆盖范围、开放社会化服务的无声呐喊。
医学的光辉：基因疗法将带来的生命转折
栏目组走访了某三甲医院血液科专家，了解到当前医学可采取“基因疗法”可为血友病患者带来奇迹。通过将凝血因子基因导入肝细胞，他的凝血功能恢复正常，从而，实现了 “像正常人一样跑步” 的梦想。中国医学科学院血液病医院的张磊教授透露，中国已开展超过 100 例基因治疗临床研究，部分患者不仅摆脱了终身注射凝血因子的束缚，还成功接受了关节置换手术 —— 这在过去因出血风险极高而被视为 “禁区”。这些突破性进展已经通过媒体的传播，让更多患者看到了治愈的希望。随着这些信息的传播，不仅是科技进步的见证，更是对血友病患者 “生命可以重新书写” 的有力宣告。
社会的温度：公益与政策编织的守护网络
栏目组在对话江苏省老龄事业发展基金会健康养老专业委员会主任潘思育时得到了暖心细节：潘主任认为：可以通过医保、慈善基金和企业捐赠的 “三方共付” 模式运作，可以帮助患者将自付费用从每月数千元降至几百元，让那些因经济压力中断治疗的患者重新获得了用药保障。这些镜头传递出一个共识：血友病患者的生存质量，离不开社会各界的协同努力。
政策层面的进步同样被栏目组敏锐捕捉。国家医保局将凝血因子纳入门诊报销、扩大药品目录，让更多患者享受到政策红利。成为推动全国血友病医疗保障体系完善的重要参考。
倾听的力量：从记录到改变的蝶变
栏目组在回访中发现，节目播出后产生了深远的社会影响。一位从事血液科临床工作30年的医师透露：部分地区的血友病患者为什么会出现求医难、购药难、保障难的“三难”现象？其核心原因在于“当前，广泛应用于血友病临床治疗和日常预防的凝血因子类药品主要分为二类：一类是凝血因子重组类；此类药品主要是针对已经出现出血症状的患者的对症治疗，另一类是血源性类凝血因子类药品；此类药品中的凝血因子主要是从人体血液中提取，此类凝血因子与重组类凝血因子的区别在于，前者侧重于治疗出血，后者侧重于预防出血，此二类药品除了功能方面的区别外，价格上也有差别，重组类药品的价格相对昂贵，是大部分医院采购与储备的首选。而血源性凝血因子价格相对偏低且销售后利润还偏低，这就使医院为什么不愿意向患者开具和推荐血源性凝血因子类药品根本原因所在”。
针对这一情况，射阳县血友病患者嵇少龙说“如果医院一味地要求血友病患者使用重组类凝血因子药品，那么，作为血友病患者一旦出现出血症状，恐怕就很难用得上药了，因为，血友病患者一旦出现出血症状基本无法行动，更不用说出门就医了”。
栏目组希望通过这些细节记录，让公众意识到：血友病患者需要的不仅是物质帮助，更是被听见、被理解的尊重。
镜头的继续：让每一个生命都能自由舒展
面对这些特殊群体和与之紧密关联的有关行业以及有关部门，我们《倾听》栏目组的镜头不会就此而定格......我们愿意继续《倾听》血友病患者的故事，不仅是为了记录他们的苦难，更是为了见证生命的韧性、医疗的进步与社会的温度。这些故事提醒我们：在追求健康公平的道路上，每一个微小的改变都可能成为照亮生命的光。愿《倾听》的镜头继续前行，让更多血友病患者的声音被听见，让每一个生命都能在理解与支持中自由舒展。
作者简介：刘文彬，江苏射阳人，中共党员。职业传媒人、作家、制片人，历任《江南时报》记者、编辑、专刊部主任，《风行今日》杂志总编等职。现任盐城市网络作家协会会员，盐城市作家协会理事，《日月岛文学》签约作家。江苏省老龄事业发展基金会“文化推广大使”，出版著作《爱在这方水土》，该著作被中国当代作家签名版珍藏馆收藏。创作涵盖文学、歌词及影视，代表作品包括盐城城市形象歌曲《歌里的盐城》、情感歌曲《岁月长情》、《梦回老家》、《等候你归来》以及担任总策划的30集网络短剧《穿越黑森林》等。还曾获《江南时报》优秀主编等荣誉。
倾听之外：血友病患者 “三难” 困境的医疗体系反思
——读刘文彬《倾听：让血友病患者生命重新书面》一文有感
点评/袁德礼
近日，读到盐城籍媒体人/作家刘文彬的文章《倾听：让血友病患者的生命重新书面》一文后，心情久久不能平静......刘文彬的镜头捕捉到的不只是血友病患者小杨每天用颤抖着的双手给自己注射“凝血因子”时的让人不寒而栗的场景，还有滨海县的陆先生将 30 万报销额度用尽后把“处方单”默默收起的无声呐喊；这些画面不仅记录着一个个个体的挣扎，更折射出我国医疗体系中一个被遮蔽的角落。作为媒体人/作家的刘文彬以他的一己之力，用《倾听》的镜头和与患者面对面的对话，揭开了江苏盐城的血友病患者正在面临着“求医难、购药难、保障难” 的生存困境，而在这些困境背后，是医疗资源分配失衡、政策执行梗阻与市场逻辑错位共同编织的系统性矛盾。作为媒体同行，我们有责任循着这些镜头轨迹，解构困境成因，推动真正的改变发生。
临床需求与供给的结构性错配
血友病患者的生存困境首先体现在最基本的药品可及性上。刘文彬在文中揭示了一个残酷的现实：医院更愿意推荐价格昂贵的重组类凝血因子，而价格低廉且适合预防出血的血源性凝血因子却因利润偏低而备受冷落。这种 “高价药易得，救命药难寻” 的悖论，在临床实践中造成了致命的后果 —— 正如射阳县患者嵇少龙所言，当出血症状发生时，患者根本无法行动就医，而此时医院却往往缺乏最急需的预防性药品。
这种供给错位源于医疗体系的利润导向机制。搜索数据显示，重组人凝血因子 Ⅷ 在广东联盟集采中即使降幅达 52.24%，仍比血源性因子价格高出不少，而医院采购偏好直接决定了患者的用药选择。更值得警惕的是，神州细胞等企业通过 “购药返现” 等灰色补贴手段抢占市场，进一步扭曲了药品供应结构，使得本就短缺的血源性因子更难进入患者视野。这种市场行为不仅涉嫌不正当竞争，更将患者拖入 “看似免费实则被绑定高价药” 的陷阱。
临床需求与供给的错配还体现在预防治疗的严重不足。南方医科大学南方医院孙竞教授的研究显示，我国仅 3.4% 的血友病患者接受基本预防治疗，远低于国际水平。这种差距直接导致 77.7% 的患者因病致残，形成 “出血 - 致残 - 更难就医” 的恶性循环。刘文彬镜头下嵇少龙 55 年的患病经历，正是这种医疗现状最鲜活的注脚 —— 直到 2018 年凝血因子普及后，疼痛才得到缓解，但多年积累的关节损伤已无法逆转。
政策善意与落地梗阻的温差
国家医保政策对血友病的保障力度确实在不断加大。重庆、青海等地将血友病列为一类门诊特病，职工医保报销比例可达 90%，高台县 2025 年新政策更明确将血友病纳入高比例报销范围。这些政策设计体现了党委政府对弱势群体的关怀，然而政策善意到患者受益之间仍存在显著梗阻。
而刘文彬镜头下的陆先生 30 万报销额度用尽后需自付 50% 的遭遇，暴露出医保封顶线设置与实际治疗需求的脱节。尽管部分地区年度支付限额已达 10 万元，但对于重型血友病患者而言，年均 28 万元的药费仍让许多家庭难以承受。更复杂的问题在于报销流程的繁琐与目录限制，一些地方虽将凝血因子纳入报销，但实际执行中却设置重重障碍，使得政策红利难以真正落地。
刘文彬在文章中写到了“三方共付” 的运作模式，这应成为破解血友病患者支付困境的钥匙。江苏省如能在推行医保、慈善基金和企业捐赠协同机制，有望实现将血友病患者自付费用降至每月几百元。中华慈善总会的拜科奇援助项目累计发放援助款超 1.66 亿元，证明了社会力量的补充价值。但搜索数据显示，这类项目仅覆盖全国部分地区，像刘文彬文中于默那样为交通费奔波的患者仍不在少数，公益资源的分配不均削弱了政策兜底效果。
从倾听到行动的破局路径
破解血友病患者的 “三难 " 困境，需要建立在对现有医疗体系痼疾的深刻认知之上。当基因疗法已能让部分患者 “像正常人一样跑步”，当集采政策能将重组因子价格腰斩，技术进步与政策工具已为改变提供了可能，关键在于建立以患者需求为中心的资源配置机制。
短期来看，亟需建立 “预防用药强制储备清单”。参考京津冀集采将凝血因子纳入采购目录的经验，通过行政干预确保血源性因子的医院储备，平衡治疗与预防用药结构。同时应推广江苏 “三方共付” 模式，将中华慈善总会的援助经验转化为标准化制度安排，消除地区差异导致的保障不均衡。
中期需要重构医院考核机制，弱化利润导向。医保支付方式改革应将药品可及性、预防治疗覆盖率等指标纳入考核，对血源性因子等公益性质药品给予适当补贴，纠正 “唯利润论” 的采购倾向。针对神州细胞等企业的灰色营销行为，监管部门需强化执法力度，维护公平的市场秩序。
长期而言，基因疗法等创新技术的普及是终极解决方案。中国已开展超 100 例基因治疗临床研究，部分患者成功接受关节置换手术，这些突破为患者带来真正希望。相关部门应加快创新药审批流程，通过医保谈判降低患者负担，让前沿技术早日惠及普通患者。
刘文彬的镜头记录了苦难，更见证了韧性。每一个血友病患者的故事都在提醒我们：医疗体系的温度，不仅体现在高精尖技术的突破上，更藏在每一支及时送达的凝血因子里，写在每一份简化的报销单据中。当我们真正倾听这些被疼痛丈量的生命叙事，就应将同情转化为制度改进的动力，让党委政府的惠民政策穿透层层梗阻，最终抵达那些最需要关怀的血管末梢，让每个生命都能在阳光下自由舒展。这既是媒体人的责任，更是社会进步的标尺。
作者简介：袁德礼，1954年4月23日生于上海。现为《城市导报》“创业人生”“校园内外”“终极关怀”版责任编辑、资深记者、专栏作家；中国作家协会会员，毕业于复旦大学中文系。虽年近六甸，但仍冲在新闻第一线。30年来，先后发表三千多篇各类新闻、诗歌、散文、小说、剧本等作品，累计1200多万文字。散文《家有盲女》获得2005年度《文学报》举办的全国征文比赛特等奖，《一切都会过去，一切都不会过去》特稿荣获2011年度上海新闻评选特等奖。曾在建筑公司、服装公司、团市委研究室、《新闻报》、《劳动报》等岗位上洒下过几多汗水。现为上海德礼广告公司（国企）法人
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