从蒙古包到悬崖边：一个哈萨克族血友病人的生存追问 （纪实文学）

    文/加勒哈斯

    我叫加勒哈斯，今年23岁，哈萨克族，出生在新疆昌吉回族自治州奇台县五马场乡一个普通的牧民家庭。2004年，两岁的我被确诊为血友病A型，从那时起，“生存”就成了我和家人要闯的重重关卡。

                   （这是我本人）

      小时候的日子，是靠“血”和“钱”熬过来的。如果说疾病是架在炉膛里的火，那我们全家就是炉膛上面铁锅里的“粥”，常常被火熬的焦头烂额，本来是一锅粥，最后却被熬干烤焦，外焦里生，扒开后一股糊味儿，还冒着呛人的青烟……那种心酸至今无法回味。那时候没人懂这个病，用药条件也差，只有当我出血止不住时，家人才能勉强凑够钱，小心翼翼地驮着我骑马来到乡镇，再匆匆忙忙买车票去乌鲁木齐市治病——翻山越岭的路很远，可比路更远的是自费的账单。血友病人的药有多贵？对靠放牧维生的家庭来说，那是身处“不用药就活不下去，用了药就掏光家底”的绝境。我记不清多少次，家人为了凑治疗费愁得睡不着觉，点着灯在床上翻来覆去“烙大饼”；也记不清多少次自己因为没及时用药，疼得在病床上打滚的夜晚……

         （年迈的父亲用心为我扎针）

         对普通人来说，工作是谋生，结婚是幸福，生育是希望。可对我这样的血友病人，这些都是藏着危机的“坎”。生活难，难在日常的琐碎；生存更危机，危机在我随时要和身体的出血对抗，要和现实的压力对抗——没足够的用药保障，没包容的就业环境，没清晰的遗传指导。我就像站在悬崖边，不知道下一步能不能踩稳。

 （虽然困难重重，眼神中对未来依然充满渴望）

     这几年国家的用药政策已经好了很多，但我不想只是“活着”，我想好好生存。我盼着有人能听见我们的声音：给血友病人更稳的用药支持，让我们不用再为“没钱买药”担惊受怕；给我们一点就业的包容，让我们能靠自己的双手吃饭；多些疾病知识的普及，让我们敢去想“结婚生子”的未来。

      我只是想和普通人一样，能踏实活下去，能有机会去闯一闯人生的可能——而不是每天都在和“生存危机”较劲，也不是只和一堆动物为伍，白白耗费自己无价的青春。

作者简介:

       我平时爱好音乐，喜欢追剧，没事就躺在草坪上，远望高山雪峰，听着耳机里静静流淌的音乐，内心的各种杂念常常被清洗得干干净净。音乐陶冶了我的性情，也打磨了我的性格。特别喜欢一句名言：“病人比常人更接近灵魂——因为疼痛让感官苏醒”。我就是这样一个不愿意被命运左右的人，“苏醒”才会让我与疾病与逆境抗争，面对未来，我愿意唱着歌一路走下去。

编者按：

     初读加勒哈斯的文字，笔墨见心，韧性燃光，便如遇一阵携着生命温度的穿堂风，裹挟着赤诚与倔强撞进心湖。这位少数民族青年，因血友病早早折了求学的坦途，放牧的草场成了他丈量世界的“课堂”，却凭着骨子里的灵气，用汉语笔尖细细剖开生活的肌理——现状的真切、未来的热望，都被他织进字里行间，让一篇文章成了一面镜子，既照见困境，更映出过人的天赋与生命力。

    这文字里藏着太多值得深思的重量：血友病患者群体中，从不缺如加勒哈斯这般怀才之人，他们的智慧本可闪耀人间，才华本可似溪流奔涌。可血友病偏像个固执的拦路虎，截断前路，有时又会化作紧绷的绳索，勒住本该振飞的翅膀，硬生生将人生的轨迹掰向崎岖。它看似是生理的枷锁，实则更像一场对生命韧性的考验——考验着人是否愿在泥泞里举着微弱的烛光，却依然期待着黎明的到来。

   若血友协会能稳步踏上正轨，汇聚社会救助的暖流，筑牢医保与用药的“安全网”，再为这些有志青年搭起公益培训的阶梯、开辟就业的渠道——给他们一方能施展才华的舞台，他们便能踩着实践的土壤，让智慧破土而出，在社会复杂的坐标系里找到自己的光点。不必说“像正常人一样”，因为他们本就该拥有这样的权利：在参与中释放热量，在创造中实现价值，让生命的光芒不再被疾病遮蔽。

    协会的肩上扛着的，从不是简单的事务，而是一群人的“人生重启键”。若众人能拧成一股绳，以群策群力为墨，以公益初心为笔，让协会的价值真正落地生根，这便是一件功在千秋的事业——它不仅在为个体改写命运，更在为生命本身写好注角：我们是否愿意并肩，为梦想搭起一座跨越壁垒的桥。当每一份力量都向着光亮汇聚，那些曾被束缚的翅膀，终会带着才华与热爱，飞向更远的天空。