都市头条长春头条总6429期
题记:看了20多年朋友朋友圈里的一篇文章,感动之下就转发了。
他是五年前已经被多家权威机构判为“不治之症”的白血病患者。他的事迹不仅仅是他顽强意志的体现,还包含了很多的哲理,从中披露了许多天壤之别者的形象,也让人们重新审视购买保险的重要性……
五年砺炼,向阳而生:我的白血病治疗心路纪实
作者:大自然的尘埃
提笔写下这些文字时,心里满是感慨。距离2020年12月初确诊白血病,一晃已经五年了。这五年,是我这辈子最难熬的五年,从一开始的崩溃无助,到辗转求医、历经磨难,再到如今慢慢康复,心里的滋味说不尽,唯有感恩与庆幸。我今年60岁了,就用最实在、最口语的话,跟大家讲讲我这五年的抗癌心路。
刚拿到确诊结果那会儿,我整个人都懵了,天旋地转的,那种失重感、无力感,还有打心底里冒出来的恐惧,现在想起来都揪心。那时候我在长春,主要在附近的一汽集团开展工作,生病前还在忙工作上的事,直接在当地的吉林大学中日联谊医院入了院。这家医院是三甲,我一开始没经验,还傻傻地抱有幻想,觉得好好治,两个月就能好,不耽误工作,能赶紧回归正常生活。现在才知道,那时候太天真了,这病哪是两个月能搞定的,两年都远远不够,压根就是一场漫长的硬仗。
在吉大三院治疗没多久,我就熬不住了。这家医院虽说硬件还行,可在白血病治疗上经验实在不足,加上那时候我病情已经很重了,这种重症病人对医院来说就是烫手山芋,治不好、要是出了问题,一般都不敢轻易收。多亏了当地的热心朋友帮忙奔走,牵线搭桥,托了不少关系,才把我转到吉林大学第一医院,也就是原来的白求恩医科大学一院,这里是日本关东军司令部旧址改的,有几百例白血病治疗经验,基础治疗方面很靠谱。感谢这位当地的热心朋友,这份情我记一辈子。
本以为转了好医院,病情就能稳住,可治疗的过程远比我想的痛苦。接连做了五次化疗,身体遭的罪数不清,我本身头发就不多,也没什么脱发的烦恼,可恶心呕吐、浑身无力、吃不下饭是常事,免疫力差到极点。可就算受了这么多罪,五次化疗下来,体内还是残留了少量癌细胞,根本没达到治愈的指标,原来的医院也没办法了,我只能再次踏上求医路。
后来打听得知,家乡杭州的浙江大学第一医院余杭总院,在白血病治疗上技术很先进,当时国内还在开始探索用CAR-T治疗这类疾病,我就在这里开始了CAR-T治疗。到了浙大一院余杭总院,医生根据我的情况,制定了CAR-T治疗方案,这个疗法说通俗点,就是把我体内的抗癌细胞抽出来,在体外增强它的抗癌能力,再重新输回体内,靠这些强化后的细胞去攻克癌细胞。
这个CAR-T治疗整整持续了两个月,过程太煎熬了。其中有将近一个月的时间,我一直发高热,体温始终在40度左右,整个人烧得迷迷糊糊,天天出汗,床单被罩湿了又干、干了又湿,一晚上要换好几次,饭一口都吃不下,连喝水都费劲,那时候真觉得自己撑不下去了,全靠一股劲硬扛着。
比身体上的痛苦更让我揪心的,是我女儿的付出。那时候女儿才读初三,本该在学校安心读书,为了我,她放下学业,陪在我身边,还要为我捐献造血干细胞。做骨穿、脖子里埋输液针,那么粗的针,扎在她小小的身子上,看着她疼得难受,看着她因为抽血、做检查遭罪,我这个当父亲的,心都要碎了,我们一家三口抱着头哭,我真的太心疼我这个年少的女儿了,小小年纪就要为我做出这么大的牺牲,是她用自己的骨髓,给了我第二次生命。
这场漫长的治疗,从来都不只是对身体的考验,更是对经济、心态、亲情的多重考验。白血病治疗周期太长,费用也高得吓人,有时候一天的治疗费就要2到3万元,普通家庭根本扛不住。在这里我一定要着重说,靠谱且足额的商业保险,真的是重病患者的坚强后盾,解决了我所有的医疗费用,能安安心心、集中全部精力配合医生治疗。
在医院的这几年,我见了太多人间冷暖。有没钱治病只能放弃的病友,有不听医嘱信偏方、吃中药走弯路耽误病情的,还有身边病友一个个离去,每次都让我心里特别难受。也正是这些经历,让我明白,得了这种重病,一定要相信现代医学,认准顶尖的三甲医院,千万别自己瞎找民间出路,平时多学点医学科普知识,心里有底才不会慌。
医院就像个小社会,医生的水平和责任心也不一样。有的医生把病情说得特别重,几句话就让人手脚冰凉;有的医生只懂治疗,缺少人文关怀,没什么安慰和鼓励;我也遇到过一些乱象,比如推销高价却效果不明的试验性药物,还有超量用名贵药增加患者负担的,甚至极个别医生需要收好处才肯帮忙,这些事让人很唏嘘。
不过我也摸索出了看病的经验,尽量找工作十年以上的副主任医师,他们会议少,医院的杂事少,看病多、经验足,年纪不算大,知识结构也新,看病更靠谱,我找的都是这类医生,帮了我不少忙。
这五年里,支撑我走下来的,除了女儿的亲情,还有来自各方的温暖陪伴。家人、亲戚们始终守在我身边,疫情那几年血库紧张,是他们主动去献血,才满足我的用血需求;公司老总、同事也经常来看我,带来慰问品;老同学、亲友们也常来看我,带来可口的菜肴;还有那些负责任的医生、护士、护工,细心照料我、鼓励我,这些点点滴滴的温暖,我都记在心里。
如今,我终于走在了康复的路上,身体一天天变好,心情也越来越阳光……

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