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千里奔赴，为爱同行：乌鲁木齐见证新疆血友人的温情聚会
——第38个“世界血友病日”交流活动专属纪实
文\朱予飞
4月26日这一天，在乌鲁木齐市野马大酒店，一个特殊的人群缓缓聚集在一起。他们有的跛着脚，有的拖着胳膊，相互搀扶着，脸上洋溢着欢笑。纷纷走进会场大厅，参加一个属于他们自己的聚会。
这群人就是被俗称“玻璃人”的血友病患者。为了参加“世界血友病日”的纪念活动。他们自发组织，有的坐火车、有的搭便车、有的自驾……不远千里从全疆各地州市汇聚到首府乌鲁木齐。
会场上在超重低音炮的轰击下，一首歌曲《逆风飞扬的血友之光》昂扬奋起，在酒店大厅里余音绕梁、不断回荡。这首由当地血友病人自己作词，自己作曲的血友病协会会歌瞬间激发了病友们的热情。他们一边踩着节奏哼唱，一边跟着歌曲鼓掌，气氛瞬间达到高潮。
在第38个“世界血友病日”公益交流活动中，新疆“天山情罕见病助残关爱中心”负责人郑洪丰意气风发走向讲台，展开了“诊断先行，关爱同行”为主题的大会发言。
他在发言中讲到：“诊断先行，关爱同行”是我们血友病患者坚守的初心与方向。早诊断、早干预、早规范治疗，才能为患者筑牢生命防线。
回望过去的2005年，协会心系广大血友患者，始终奔走在全疆血友病患者的帮扶一线。聚焦就医用药、医保报销、大病救助等核心难题。用脚步丈量地域，用行动守护生命。
在帮扶实践中，协会也直面新疆血友病帮扶的特殊挑战：地广人稀，导致服务半径达到2000公里以上。少数民族地区语言沟通存在障碍，基层医疗药品储备不足。这些让救助帮扶工作难度倍增。2025年协会积极搭建联动桥梁，先后奔赴塔城、库尔勒，向医保部门赠送锦旗，致谢暖心政策落地。联动天山社工组织与乌鲁木齐公益企业为困难病友捐助牛奶、米面、粮油等生活物资，缓解了他们的应急生活压力。
去年协会联合多地患者，解决了库尔勒、塔城、阿勒泰等地的医疗报销政策。这些问题的解决，不仅让各地州市血友病患者顺利享受到国家大病救助的政策红利，更是甩掉了新疆地区血友病患者大病报销的历史难题。让血友病大病报销政策实现了根本性的推广，也推动了全疆血友病患者医疗保障工作迈出了实质性的一步。让更多新疆血友病患者切实享受到国家罕见病医疗保障政策的温暖，也让全疆500多名血友病患者真正看到了医疗保障的曙光。
活动现场
由于血友病人病情严重。治疗过程中经济压力大。这是悬在每一位血友病患者家庭头顶的真实难题。因此协会多方与社会公益组织，如慈善总会、红十字会、社工组织等机构搭建长期合作的桥梁。让社会更多的力量注入到血友病群体，为他们谋取更多的生存与生活的福利。
目前我国公布的罕见病目录有207种，血友病是唯一一种与死神赛跑抢时间的疾病，其他病种的患者疾病也有可能致残致死，但相对是一个慢性的机理病变过程。不像血友病人一旦出血，尤其是大出血，不及时救治，马上就会危及生命。这也恰恰是成立民间公益协会的最大动力。为此，协会将继续奔走协调各方资源，全力为患者争取政策支持，优化服务保障，让每一位病友都能享受到应有的医疗帮扶。同时我们也将积极链接社会爱心力量，多方筹集公益基金，切实为困难病友帮困解难，助力大家回归安稳正常的生活。
其后乌鲁木齐济困医院主任医师徐东明也做了血友病病因与遗传方式；日常生活管理与防护；出血的识别与应急处理临床表现；诊断与治疗方法的途径等关于血友病的专业知识的详细解读。（内容以ppt的形式在下面滚动播出）
交流活动期间，天津友爱罕见病中心负责人王立新就天津血友病的具体情况做了详细分析。首先在医保经验方面，血友病患者要想得到治疗，身体发生翻天覆地的变化，根基还是依靠政府政策的支持。血友病患者由于关节致残率高，合并症与死亡风险高，在修复与护理缺位的情况下很难保证有一个安全健康的环境。目前在我国估计约14万名患者，登记的仅约5万。大量轻型和农村患者漏诊，成年致残后才会确诊。这为血友病人后续的治疗带来很大隐患。
而天津在血友病政策在全国都是领先的，2002年血友病药物就纳入了医保，2007年血友病就纳入了门特。这是因为天津血友病有一个非常严密的组织协会，他们用集体信访、给市长写信、政协提案和媒体报道的方式，来解决患者的医保和用药政策。这就是天津血友病患者，能在一个健康安全和有保证的前提下，健康的生活在中华大地上的原因。王会长的介绍，为我们新疆血友病协会的成立、发展以及具体要做的工作都起到了积极的指导作用。
众多药企在发言中主要强调了相关药品规范使用要点的介绍，以及用药注意事项等。在专业演讲中，他们普及了科学用药知识，提升了病友安全用药意识。以及对应凝血因子产品的临床使用，适用场景，用药安全及疗效保证等方面进行了分享。
在本次活动中，天山情罕见病关爱中心还视频连线邀请了血友病患者朱予飞和现场血友病患者陈泊安，用现场提问的方式，与天津友爱罕见病中心主任王立新一起，探讨了关于血友病的各种问题。朱予飞问道：我们新疆罕见病助残关爱中心于2025年加入了由王立新倡导的“多省市血友病组织发展工作委员会”。该组织目前占到了全国血友病协会的半壁江山，实力雄厚。那我们新疆作为西部偏远地区，政策医保不均衡导致的血友病因病返贫现象比较突出。那作为我们加入的这个“血友病组织委员会”，有没有政策倾斜，对新疆困难患者采取帮扶救助措施呢？王会长说道：目前已经考虑到这个问题，并且协调各省市血友病联合会，针对偏远地区的用药和资金扶持方面，已经开始制定相关政策，给予我们新疆大力支持。
随着采访的深入，许多患者纷纷提出关于具体治疗和医保政策方面的问题。王会长非常耐心的给所有患者提出的详细问题，做了仔细的回答。在规范就医，指导科学用药，推广康复锻炼，支持就业融入，促进婚姻家庭建设，维护合法权益权威的服务职能进行深度交流。分享成熟经营运营经验与优秀实践案例，为我区血友病协会高质量发展提供了宝贵借鉴。
本次活动内容充实，形式多样，实用性强，既聚焦疾病治疗用药安全、医保政策等核心刚需，又搭建了情感交流机制。经验互鉴，公益联动形成立体的综合服务平台。切实为血友病患者及家属传递知识，送去温暖，凝聚希望。活动的成功举办，将为今后持续开展血友病群体关爱活动，完善病友服务体系，深化社会公益合作奠定坚实良好的基础。推动形成全社会的理解，尊重，关爱血友病群体的良好氛围。
本次活动还得到了来自全疆各地的八方支援。一些爱心企业、公益组织纷纷捐款。协会内部会员李红伟多日奔走呼吁，联系多家爱心企业：和田佰康商贸有限公司、和田同力众成房地产经纪有限公司、新疆豫香源食品有限公司等，为此次活动捐助了共计8000元的活动基金，极大的缓解了本次活动资金周转紧张的困境。为表达感谢，协会制作了三个铜匾，通过李红伟之手，传递到了三家爱心企业手中。
协会副会长张杰和协会会员朱会芳，利用节假日和休息时间积极为公益组织筹备活动：购买纪念品、联系酒店、协调志愿者布置会场……为本场活动的顺利召开，倾注了大量心血。会议召开的头天下午到晚上，在郑会长的带领下，由病友及其家属组成的志愿者队伍共计十几人参与了会场布置：运矿泉水的，拉水果的，排桌布，放置领导名单的，礼品存储的，调试大屏幕的，摆放音箱的等等等等……
（感谢香香，君儿，加勒哈斯，农六师马国文，陈泊安，王国林，陈金生，朱会芳，张杰为本次采访提供了大量视频和图片。感谢每一位在现场付出辛勤劳作的病友及家属们！！）
作者简介：
朱予飞，出生于新疆石河子， 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实一百余万字。作家协会会员。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》、《乌鲁木齐晚报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。
