今天(5月13日)上午,"同路、同心、同行"大龄ASD(孤独症、自闭症)家庭家长心理互助培训活动在苏州工业园区博爱学校顺利开展。苏州工业园区社会事业局民政处处长何谦、苏州工业园区博爱学校负责人梁兵、心理咨询师黄缨老师、 ASD辅导老师刘勇等与博爱学校近30名学生家长一起出席活动。
通过专业心理赋能与同伴经验分享相结合的方式,构建"专业引领+同伴支持"的双重支持体系,帮助大龄ASD家长缓解心理压力,掌握科学的养育方法,建立互助支持网络。本次活动既是落实2026年苏州市政府民生实事项目“孤独症优康促进行动”的重要举措,也是苏州工业园区孤独症自助互助关爱驿站践行“自助互助”核心理念的关键实践。
“从现在开始,我们不是一个人在战斗,风向在变,光在变多! ”现场,心理咨询师黄缨以《光,一直在》为主题进行赋能讲座。黄缨分享说,从2024年,国家专门出了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案》。国家从顶层设计上,把孤独症的支持从“儿童”延伸到“全生命周期”。今年的全国两会上,很多代表委员都在为大龄孤独症家庭的托养问题发声。呼吁建立“幼有所学、壮有所用、老有所养”的全程服务体系。
苏州工业园区孤独症自助互助关爱驿站落户博爱学校,则为ASD家长大大缓解了焦虑情绪。黄缨表示,大龄ASD学生经过家校联动培养,社会班帮扶,已经有了接受看护、小范围就业、家庭半独立生活等三条可去之路。
活动上,自闭症学生家长叶女士分享了自己的心路历程,孩子在博爱学校8年期间:“从刚开始的只能说两个字,到现在的基本上都能交流,还学会了游泳,喜欢上了音乐、朗诵诗歌等等。同时,一些基本生活技能、社交活动也是有初步的掌握。”叶女士希望,经过进一步的帮扶,孩子将来能独立生活,解除家长的后顾之忧。
学生家长王先生则分享了养育实践经验,他说,家长需要拿出极大的爱心、耐心、以及持之以恒的行动力,陪护孩子一起成长。“从点点滴滴做起,一步一个脚印的实操,改变孩子,提升孩子,并从中一起享受进步的乐趣!”分享活动充分发挥“患者帮患者,患者带患者”的自助互助优势,让有成功养育经验的家长从“受助者变为”“助人者”,通过真实经历的分享传递希望与力量,同时,活动将进一步完善关爱驿站的家庭支持功能,推动形成“机构-家庭-社会”协同关爱大龄孤独症群体的良好格局,切实解决孤独症家庭的“急难愁盼”问题,助力大龄孤独症人士实现有尊严,有品质的成年生活。
“随着孤独症儿童步入成年,家长面临着更大的照护压力和心理挑战。希望通过构建《专业引领+同伴支持》的双重体系,帮助大家缓解压力,交流经验,建立互助网络。”苏州工业园区社会事业局民政处处长何谦表示,苏州工业园区孤独症自助互助关爱驿站以博爱学校28年深耢特殊教育与康复领域的专业积定为根基,具备独立法人资格与完备的特殊教育,康复医疗资质,组建了由康复治疗,特殊教育,社会工作,心理学等多领域专业人才构成的跨学科服务团队,并特别引入具有成功养育经验的孤独症家长作为骨干力量。驿站配备各种智能科技助残设备,设有综合培训室,个性化康复训练室,家庭咨询室等专属功能空间,长期致力致力于为本地区孤独症人士及其家庭提供全方位、多层次、持续性的关爱帮扶服务。
据悉,博爱学校建校28年,秉持以医助学、医教融合办学模式,累计服务特殊儿童95万人次;超98%的特殊孩子可进入普通公立学校、幼儿园就读,大批孩子具备生活自理、就业谋生能力,认知与生活习得能力大幅提升。2021年,学校创办人梁兵女士因长期探索“医教体研”结合的创新服务模式,并取得开创性、示范性成果,造福广大残疾儿童。荣获中国康复医学会终身成就奖。
“孤独症自助互助关爱驿站设立在博爱学校,极具社会意义。学校不止完成普通九年义务教育,核心定位是补差帮扶,专门针对学龄期、青少年直至成年后的特殊儿童,为其个人、家庭及相关机构提供专项服务,解决家庭育儿、成长管控、生活适应等实际难题。”梁兵表示,学校正着手组建专业骨干团队。比如,由从业11年的残疾人刘勇老师担任关爱驿站站长,帮扶智障孩子就业后,长期花2-5年跟进社会适应能力培养,并践行残疾人帮助残疾人、自我救赎、自助互助理念。 引入知名幼儿园园长、心理咨询师黄缨老师,提供心理疏导、成长指导专业支持。再是联动媒体记者长期跟踪随访、宣传报道,扩大社会影响力。“我们的目标是, 聚焦在籍大龄青少年、非在岗特殊人群及困难家庭,助力走出生活与心理困境。 争取政府更多政策与实际资源支持,打造园区专属残疾儿童康复教育活动中心,作为公益性社会资产,永久服务特殊青少年群体!”

举报