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肝胆劫渡:17省市公益联盟携手战顽疾
——2000公里赴医,一名血友患者重生之路纪实
文/朱予飞
2026年5月12日,乌鲁木齐寻常的午后,家住当地28岁的王瑞森刚吃下几口油润的面条,碗筷还未搁下,一阵强烈的不适感突然袭来。多年病症早已让他的胆总管持续扩张。此刻,那颗纠缠他六年、大小3.2×1.0厘米的结石骤然滑落,死死卡在胆总管内,彻底阻断了胆汁通行。
剧痛瞬间爆发。起初,他只是恶心呕吐,紧接着胆囊部位疼痛钻心。就像一个人拿着一把刀疯狂的捅进他的肠道里,然后在五脏六腑肆无忌惮的来回搅动,结果痛的王瑞森冷汗直冒,满床打滚。他的这一举动吓得母亲浑身发抖,像丢了魂儿一样。在此生死时刻,王瑞森灵光一闪,仿佛抓住了一根救命稻草。他现在唯一能做的就是找新疆血友协会的会长郑洪丰,看他有没有办法拯救自己目前深陷的绝境。

当王瑞森的母亲急迫的将电话打到郑洪丰那里,郑会长在了解了具体情况之后,第一时间就通过微信群,将这一紧急情况发布在了天津友爱罕见病关爱中心、甘肃血友之家、武汉罕见病助残关爱中心、南昌血之友公益协会……等17省市血友联盟的微信群里。
一时间如巨石投江,在各个血友群里引起了轩然大波。许多血友协会的会长纷纷给郑会长打电话,主动推荐本地擅长相关手术的医院。综合路途远近、出行成本与手术安全等因素,郑洪丰决定优先联系西北周边机构。

经甘肃血友协会会长引荐,他对接上陕西四叶草公益中心,又通过工作人员添加了西安血友之家会长王娟的微信,第一时间传送了患者的B超报告、血友病诊断证明等全部资料。王娟收到材料后连夜协调,当天便敲定对接西安市中心医院。院方评估后明确同意收治,并承诺尽快为王瑞森安排腹腔镜胆囊切除+胆总管探查取石(微创)手术。
5月12日当晚,郑洪丰把这个好消息告知王瑞森,患者当即决定愿意前往西安就医。次日,郑洪丰再次联络王娟,恳请院方尽快安排手术,速度越快越好。王娟多方奔走,反复对接西安市中心医院肝胆外科申主任与血液六病区李主任,两大科室随即开展多学科会诊。

会诊现场,申主任结合检查结果讲解病情:结石堵死胆管后,胆汁排不出去,不仅会淤积伤肝,还会引发皮肤、眼白发黄的黄疸;同时胆管压力升高,还可能连累胰腺,诱发胰腺炎。一旦胆道滋生细菌、引发感染,患者会快速出现休克、意识模糊,多个器官随之衰竭,随时有生命危险。
而这场手术,难度更是远超常规手术。由于常年炎症影响,萎缩的胆囊和肝脏紧紧粘连在一起,正常的组织边界完全消失。手术分离时,稍有不慎就会撕裂肝组织,或是碰伤周边重要血管,引发大出血。除此之外,肝门区域血管密布,剥离创面大,常规止血方式效果有限,很容易出现创面不停渗血,短时间内就可能造成失血性休克。

层层危机、层层难关,都无情的等待着王瑞森一关一关去闯!
针对患者血友病的特殊情况,血液六病区李主任提出解决方案:术前足量补充凝血因子Ⅷ,将体内该因子活性提升至80%~90%,把凝血功能调整至安全范围,患者便可以耐受整场手术。
结合病情、手术风险与凝血保障方案,专家组反复研讨,最终确定了全套诊疗方案。熬过五天剧痛煎熬的王瑞森,接到入院通知时,压抑多日的情绪彻底释放,热泪夺眶而出,心底一遍遍默念:“有救了,终于有救了!”
电话通知王瑞森的郑会长此刻也安抚他说:“你放宽心,西安这边做过不少血友患者的胆结石手术,经验十分丰富。就算你凝血药品储备不足,我们新疆天山情罕见病助残关爱中心全体会员都会出手相助,一人捐一支药,也定能陪你一起渡过难关!”
一番暖心话语,让王瑞森百感交集,感慨万千。正是因为有郑会长的牵头帮助,不断和西安地区反复沟通,得到确切的信息,又回头鼓励安慰他,才让他鼓起勇气跨出新疆的大门,前往一个充满未知的世界。此刻王瑞森感觉郑会长就像自己的父母一样,电话里那一声声嘘寒问暖,深深温暖了他。
而此刻王瑞森又不得不放下所有的感慨,因为他还有很多很多关要闯,于是迫不及待的购买了飞机票。从乌鲁木齐到西安,行程2000多公里,真所谓千里奔赴,只为谋求一线生机啊!

5月17日,航班落地西安,王瑞森直奔西安市中心医院办理入院。5月18日至21日,四天时间里,术前准备工作有条不紊推进:完善胆道影像学、各项实验室及凝血相关检查,明确结石病情;同时启动凝血因子Ⅷ注射治疗。依据其半衰期监测体内因子活性变化,精准测算术中及术后追加用药间隔,保障围手术期凝血功能稳定。
5月22号这一天,在父亲的陪同下,王瑞森心情平和地被推进了手术室。他回忆说:当时心态真的很平静,没有波澜,也没有害怕与恐惧。作为一名血友病患者,从小就挣扎在死亡线上,这种场面并不陌生。这还不是最主要的,最主要的是在整个治疗期间,新疆血友协会的会长郑洪丰,以及西安血友之家会长王娟,都给予了他大力支持。

为了用药更加科学精准,王瑞森自带的药品是每支1000IU单位的。由于测体重算注射量,折算成500IU一支的量,凝血因子注射算法会更准确。为此,王娟会长多次往返于医院和西安血友之家,帮助王瑞森替换药品。每次到医院,王娟会长还会带一些滋补品和水果,代表西安血友之家慰问王瑞森,这是让他最为感动的一点。他觉得整个社会从全国各个公益协会到医院的医生,无数双温暖的手,托举起了他弱小孤独的生命,让他在有生之年体验到了社会的浓浓爱意。这份大爱让他内心充满了活下去的勇气,否则他将对不起这些给予他无私奉献的人们……
手术进行的很成功,手术术程两个多小时,术中顺利松解肝周与胆管周围粘连,精准完成胆囊切除。整体操作平稳,肝系统及比邻结构保护完好,术中未出现任何不良事件。

喜讯传来,王娟与郑洪丰都倍感欣慰,多日奔波的努力没有白费。郑洪丰立刻把消息分享给新疆部分血友,会员们纷纷送上祝福,视频里大家一片欢声笑语。

(折磨王瑞森6年的胆结石终于被取出)
5月28日,也就是截止笔者发稿这一天,王瑞森顺利出院了。纠缠多年的胆结石顽疾彻底根除,挡在他生命道路上的阻碍终于烟消云散。他长长的舒了一口气。这场历经生死考验、汇聚全国善意的救治之旅,于他而言,就是一场脱胎换骨的涅槃重生啊。
说起这段坎坷之旅,他不无感慨地说道:“从前他只是血友群里一名普通成员,如今才真切体会到公益联盟蕴藏的强大力量。曾被病痛磨灭的希望重新燃起,这是一个有温度、有担当的集体,这样一个集体也将成为照亮我前路的光。”

王瑞森(左)与西安市中心医院血液六病区主任李光(右)
编者按:
王瑞森的遭遇,也是无数血友病患者共同经历的缩影。病痛时常相伴,孤独如影随形,但幸运的是,他在生死关头,遇见了一群心怀大爱的同行者。以新疆天山情罕见病助残关爱中心为起点,十七省市公益组织同心接力,两地协会负责人奔走协调,多学科医护团队勇闯手术禁区,善意跨越千里,温情生生不息。
在如今的和谐社会中,个体微光终将汇聚成炬。罕见病公益之路,因这一次次生命营救愈发坚定。相信这面温暖的公益旗帜,会猎猎抖开,继续迎风向前,为更多身处困境的血友病患者,守护健康,点亮希望。
作者简介:

朱予飞,血友病患者,脑出血导致下半身瘫痪。出生于新疆石河子, 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实一百余万字。作家协会会员。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》、《乌鲁木齐晚报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。




