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肝胆劫渡：17省市公益联盟携手战顽疾
——2000公里赴医，一名血友患者重生之路纪实
文／朱予飞
2026年5月12日，乌鲁木齐寻常的午后，家住当地28岁的王瑞森刚吃下几口油润的面条，碗筷还未搁下，一阵强烈的不适感突然袭来。多年病症早已让他的胆总管持续扩张。此刻，那颗纠缠他六年、大小3.2×1.0厘米的结石骤然滑落，死死卡在胆总管内，彻底阻断了胆汁通行。
剧痛瞬间爆发。起初，他只是恶心呕吐，紧接着胆囊部位疼痛钻心。就像一个人拿着一把刀疯狂的捅进他的肠道里，然后在五脏六腑肆无忌惮的来回搅动，结果痛的王瑞森冷汗直冒，满床打滚。他的这一举动吓得母亲浑身发抖，像丢了魂儿一样。在此生死时刻，王瑞森灵光一闪，仿佛抓住了一根救命稻草。他现在唯一能做的就是找新疆血友协会的会长郑洪丰，看他有没有办法拯救自己目前深陷的绝境。
当王瑞森的母亲急迫的将电话打到郑洪丰那里，郑会长在了解了具体情况之后，第一时间就通过微信群，将这一紧急情况发布在了天津友爱罕见病关爱中心、甘肃血友之家、武汉罕见病助残关爱中心、南昌血之友公益协会……等17省市血友联盟的微信群里。
一时间如巨石投江，在各个血友群里引起了轩然大波。许多血友协会的会长纷纷给郑会长打电话，主动推荐本地擅长相关手术的医院。综合路途远近、出行成本与手术安全等因素，郑洪丰决定优先联系西北周边机构。
经甘肃血友协会会长引荐，他对接上陕西四叶草公益中心，又通过工作人员添加了西安血友之家会长王娟的微信，第一时间传送了患者的B超报告、血友病诊断证明等全部资料。王娟收到材料后连夜协调，当天便敲定对接西安市中心医院。院方评估后明确同意收治，并承诺尽快为王瑞森安排腹腔镜胆囊切除+胆总管探查取石（微创）手术。
5月12日当晚，郑洪丰把这个好消息告知王瑞森，患者当即决定愿意前往西安就医。次日，郑洪丰再次联络王娟，恳请院方尽快安排手术，速度越快越好。王娟多方奔走，反复对接西安市中心医院肝胆外科申主任与血液六病区李主任，两大科室随即开展多学科会诊。
会诊现场，申主任结合检查结果讲解病情：结石堵死胆管后，胆汁排不出去，不仅会淤积伤肝，还会引发皮肤、眼白发黄的黄疸；同时胆管压力升高，还可能连累胰腺，诱发胰腺炎。一旦胆道滋生细菌、引发感染，患者会快速出现休克、意识模糊，多个器官随之衰竭，随时有生命危险。
而这场手术，难度更是远超常规手术。由于常年炎症影响，萎缩的胆囊和肝脏紧紧粘连在一起，正常的组织边界完全消失。手术分离时，稍有不慎就会撕裂肝组织，或是碰伤周边重要血管，引发大出血。除此之外，肝门区域血管密布，剥离创面大，常规止血方式效果有限，很容易出现创面不停渗血，短时间内就可能造成失血性休克。
层层危机、层层难关，都无情的等待着王瑞森一关一关去闯！
针对患者血友病的特殊情况，血液六病区李主任提出解决方案：术前足量补充凝血因子Ⅷ，将体内该因子活性提升至80%~90%，把凝血功能调整至安全范围，患者便可以耐受整场手术。
结合病情、手术风险与凝血保障方案，专家组反复研讨，最终确定了全套诊疗方案。熬过五天剧痛煎熬的王瑞森，接到入院通知时，压抑多日的情绪彻底释放，热泪夺眶而出，心底一遍遍默念：“有救了，终于有救了！”
电话通知王瑞森的郑会长此刻也安抚他说：“你放宽心，西安这边做过不少血友患者的胆结石手术，经验十分丰富。就算你凝血药品储备不足，我们新疆天山情罕见病助残关爱中心全体会员都会出手相助，一人捐一支药，也定能陪你一起渡过难关！”
一番暖心话语，让王瑞森百感交集，感慨万千。正是因为有郑会长的牵头帮助，不断和西安地区反复沟通，得到确切的信息，又回头鼓励安慰他，才让他鼓起勇气跨出新疆的大门，前往一个充满未知的世界。此刻王瑞森感觉郑会长就像自己的父母一样，电话里那一声声嘘寒问暖，深深温暖了他。
而此刻王瑞森又不得不放下所有的感慨，因为他还有很多很多关要闯，于是迫不及待的购买了飞机票。从乌鲁木齐到西安，行程2000多公里，真所谓千里奔赴，只为谋求一线生机啊！
5月17日，航班落地西安，王瑞森直奔西安市中心医院办理入院。5月18日至21日，四天时间里，术前准备工作有条不紊推进：完善胆道影像学、各项实验室及凝血相关检查，明确结石病情；同时启动凝血因子Ⅷ注射治疗。依据其半衰期监测体内因子活性变化，精准测算术中及术后追加用药间隔，保障围手术期凝血功能稳定。
5月22号这一天，在父亲的陪同下，王瑞森心情平和地被推进了手术室。他回忆说：当时心态真的很平静，没有波澜，也没有害怕与恐惧。作为一名血友病患者，从小就挣扎在死亡线上，这种场面并不陌生。这还不是最主要的，最主要的是在整个治疗期间，新疆血友协会的会长郑洪丰，以及西安血友之家会长王娟，都给予了他大力支持。
为了用药更加科学精准，王瑞森自带的药品是每支1000IU单位的。由于测体重算注射量，折算成500IU一支的量，凝血因子注射算法会更准确。为此，王娟会长多次往返于医院和西安血友之家，帮助王瑞森替换药品。每次到医院，王娟会长还会带一些滋补品和水果，代表西安血友之家慰问王瑞森，这是让他最为感动的一点。他觉得整个社会从全国各个公益协会到医院的医生，无数双温暖的手，托举起了他弱小孤独的生命，让他在有生之年体验到了社会的浓浓爱意。这份大爱让他内心充满了活下去的勇气，否则他将对不起这些给予他无私奉献的人们……
手术进行的很成功，手术术程两个多小时，术中顺利松解肝周与胆管周围粘连，精准完成胆囊切除。整体操作平稳，肝系统及比邻结构保护完好，术中未出现任何不良事件。
喜讯传来，王娟与郑洪丰都倍感欣慰，多日奔波的努力没有白费。郑洪丰立刻把消息分享给新疆部分血友，会员们纷纷送上祝福，视频里大家一片欢声笑语。
（折磨王瑞森6年的胆结石终于被取出）
5月28日，也就是截止笔者发稿这一天，王瑞森顺利出院了。纠缠多年的胆结石顽疾彻底根除，挡在他生命道路上的阻碍终于烟消云散。他长长的舒了一口气。这场历经生死考验、汇聚全国善意的救治之旅，于他而言，就是一场脱胎换骨的涅槃重生啊。
说起这段坎坷之旅，他不无感慨地说道：“从前他只是血友群里一名普通成员，如今才真切体会到公益联盟蕴藏的强大力量。曾被病痛磨灭的希望重新燃起，这是一个有温度、有担当的集体，这样一个集体也将成为照亮我前路的光。”
王瑞森（左）与西安市中心医院血液六病区主任李光（右）
编者按：
王瑞森的遭遇，也是无数血友病患者共同经历的缩影。病痛时常相伴，孤独如影随形，但幸运的是，他在生死关头，遇见了一群心怀大爱的同行者。以新疆天山情罕见病助残关爱中心为起点，十七省市公益组织同心接力，两地协会负责人奔走协调，多学科医护团队勇闯手术禁区，善意跨越千里，温情生生不息。
在如今的和谐社会中，个体微光终将汇聚成炬。罕见病公益之路，因这一次次生命营救愈发坚定。相信这面温暖的公益旗帜，会猎猎抖开，继续迎风向前，为更多身处困境的血友病患者，守护健康，点亮希望。
作者简介：
朱予飞，血友病患者，脑出血导致下半身瘫痪。出生于新疆石河子， 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实一百余万字。作家协会会员。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》、《乌鲁木齐晚报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。
