现任主席塞萨尔·加里多（Cesar Garrido）

     边疆好物赴津门，热血公益起新程

         ——“智汇津城 凝爱同行”2026天津血友病国际交流大会新疆参展纪实

       6月13日至14日，2026天津血友病国际交流与发展大会在天津鑫茂天财酒店如期召开。新疆天山情罕见病助残关爱中心会长郑洪丰，带着精心筹备的创业创意与特色参展产品，远赴天津奔赴本次行业盛会。

      为顺利亮相本次国际大会，郑会长提前一个月就启动了整体筹备工作。本次大会明确要求，各血友患者个人及地方血友协会，需携带成熟落地的创业项目入驻专属创业展位。借助线下展销交流平台，依托血友群体亲身实践打磨的创业成果，为深陷生活迷茫、因病陷入困境的病友点亮自立前行的方向。

      天津友爱罕见病中心深耕本地血友群体帮扶事业已有十余年，是运营成熟的民间公益组织。该中心深耕多年总结出一套完整的助残帮扶经验：标准化社群运营体系、可持续落地的盈利模式、真实可查的营收数据，以及合理可控的投资回报周期。依靠这个底层逻辑，套用各类生意运作，能够切实帮扶更多血友家庭走出病痛带来的绝望困境，为弱势群体自主创业、重拾生活希望筑牢根基。

      郑会长依托以上交流会宗旨，怀揣着帮扶病友、推广新疆特色产业的长远目标。在筹备过程的一个月里，他牵头协会核心骨干多次协商研讨，敲定整套参展方案。团队设计制作展板，完整梳理协会多年公益发展历程与帮扶成果；同步制作专属海报，集中展示和田玉及新疆葡萄干、巴旦木、无花果干、若羌红枣、黑枸杞、吊干杏等本土特色农副产品。为凸显浓郁的西域地域风貌，郑会长专程前往国际大巴扎，采购维吾尔特色小花帽、艾德莱斯丝绸长裙，用于现场文化形象展示。协会会员普华心系此次活动，还特意从伊犁紧急快递了新鲜的薰衣草，铺设在展台上。迎面扑鼻的浓郁花香，更是让展台充满了神秘的魅力。

      周边展位同样各具特色，陈列着鲜花饼、地方名酒、非遗笋壳秸秆画、剪纸等各省代表性文创与特产，汇聚起全国各地血友创业者的心血成果。

     当日上午9时，大会准时拉开帷幕。本次盛会由天津市友爱罕见病关爱服务中心主办，在多省市血友病工作委员会协同支持下，大会联动中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心，依托天津优越的区位条件与顶尖医疗资源，搭建医患互通、多方协作的交流平台。旨在推动国内血友病诊疗技术、病友关怀帮扶事业协同高质量发展。

       世界血友病联盟（WFH）现任主席塞萨尔·加里多（Cesar Garrido），现场发表了《国际血友病诊疗进展与挑战》专题报告。为期两天的会议议程紧凑、干货充足：中国医学科学院血液病医院薛峰教授分享了《血友病创新药最新进展》，中国信息研究总监郭晋川围绕《血友病创新疗法支付方案及全球策略》展开了深度解读。

       展会间隙，海内外各地血友协会负责人纷纷驻足参观各展位，主动咨询并选购特色产品，对琳琅满目的地域好物连连称赞。各展位负责人也热情讲解展品的历史渊源、手工制作工艺与线上线下销售布局。

     新疆展位凭借鲜明的民族装扮、优质的特产货源，成为全场焦点，参观选购的人群络绎不绝。面对火爆的现场氛围，郑会长深有感触：“这样的热闹场面其实早有预料。和田玉享誉全国就不多说了，新疆干果更是得天独厚。天山雪水灌溉、长日照自然晾晒、农户手工采摘，造就了干果甜润不腻、嚼劲十足的独特口感。优质若羌红枣果肉饱满，掰开可见绵长糖丝。这些特色物产内地就没有，连外国参会人员看了都瞪大了双眼。再搭配民族服饰装扮，不用刻意宣传，就能凸显新疆独有的地域风情。”

       正如郑会长所料，短短两天展会结束，新疆展位所有现货产品全部售罄。不少未能选购到商品的参会者主动添加郑会长微信，期待后续线上回购，内地市场的消费需求十分旺盛。

      谈及协会后续长远布局，郑会长目光长远，思路清晰，侃侃而谈：

    “身处边疆地区，我们在信息流通、创业资源上相较于内地存在天然短板，想要带领血友及残障弱势群体走出生活困境，必须树立超前规划思维，依托新疆本土资源优势闯出增收新路。除深耕线下特产展销之外，协会几位骨干还合力策划打造励志公益IP，重点扶持新疆本土血友朱予飞，并以他为核心搭建线上帮扶阵地，开设了抖音账号「天山情血友躺哥」，开展常态化直播。”

     朱予飞的人生履历极具传奇色彩，他仅有高中学历，却坐稳了报社记者的位置，凭借自身的天赋还努力成为了一名作家。又因为脑出血导致下半身瘫痪，本来常年卧床，可又逆袭当上了公益协会的秘书长。他自费拿出5000元资金助力血友群体帮扶项目，长期无偿为协会撰写公益纪实稿件，整理病友用药、就业、就医资讯，搭建新疆与内地血友群体的沟通桥梁。后续他又冒着巨大手术风险，接受心脏动脉夹层搭桥手术，再度闯过一道生死难关。

     如今朱予飞以卧床之姿一边讲述自己的励志故事，一边躺着直播带货本土特色产品，成了名副其实的“躺哥”。今后除去基础运营开支，直播全部盈余将统一归集协会，定向用于帮扶困难血友病友、为残障群体对接就业岗位、普及用药诊疗知识，以个人微光汇聚群体力量。

     郑会长不无感慨的说道：“迈入信息互联时代，我们将联动全国血友公益伙伴整合资源、合纵连横，持续发挥边疆特色与人情优势，在瞬息万变的发展浪潮中稳步前行，为广大血友病友打造一处安稳可期的精神家园与生存新天地。”

作者简介：

     朱予飞，血友病患者，脑出血导致下半身瘫痪。出生于新疆石河子， 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实一百余万字。作家协会会员。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》、《乌鲁木齐晚报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。