一、政府引领:孤独症家庭自助互助服务核心指引
孤独症家庭自助互助服务建设,是全省孤独症关爱提升、完善基层民生服务的重点工作。省残联明确工作方向:以家庭为核心、自助为基础、互助为支撑、社区为依托、专业为保障,打造标准化、专业化的自助互助服务体系。
针对孤独症家庭照护压力大、康复资源不足、社会融入困难等痛点,通过政策引导、资源整合,构建“政府主导、家庭自治、社区协同、专业支撑”全方位帮扶体系。重点落实三项工作:规范关爱驿站站点建设标准,配齐场地、人员与服务流程;培育家长互助骨干,提升居家康复、科学照护能力;推动驿站与社区治理深度联动,建成“驿站辐射、社区落地、家庭受益”的基层服务网络,把帮扶资源送到群众身边。
二、实践落地:分层暖心互助活动顺利开展
遵照上级残联工作指引,6月14日上午,苏州工业园区自助互助关爱驿站联动斜塘街道荷韵社区,共同开展孤独症家庭互助主题活动,以精细化落地实践,探索驿站与社区联动服务路径。
前期,驿站工作人员、社区工作人员联合家长志愿者摸排家庭实际需求,围绕康复教学、心理疏导、同伴交流设计活动,并划分两大体验区域,适配不同年龄段孩子需求。
低龄儿童区域开设手工、绘本阅读、趣味益智游戏,工作人员陪同互动,锻炼孩子动手与表达能力;初高中青少年专区主打成长交流、兴趣分享与心理科普,志愿者平等倾听孩子学习、社交烦恼,用轻松交流代替说教,贴合大龄青少年心理特点。
活动现场,同步开设家长互助课堂,专业康复师手把手教学居家沟通、感统训练实操技巧,解决家长不会居家康复的难题。交流环节中家长互相倾诉照护压力、分享经验,彼此慰藉赋能。活动结束后发放康复资料,搭建线上互助社群,实现长期常态化交流。
驿站带队老师邹斌表示,本次活动摒弃以往统一化活动模式,充分区分不同年龄段孩子需求。以往活动不分龄段,容易出现低龄孩子坐不住、青少年觉得活动枯燥的问题,分层设计能让每位孩子、每个家庭都获得适配自身的服务。
社区负责人介绍,本次活动是落实驿站社区联动要求的实地实践。依托双方联动平台持续整合各类服务资源,后续会结合本次活动反馈优化活动内容,常态化推出分龄关爱服务,持续完善驿站与社区联动的长效服务链条,为辖区特殊儿童家庭打造适配成长需求的暖心阵地。
三、模式探索:深耕驿站社区联动长效服务体系
结合上级政策指引与本次活动实践,以苏州工业园区自助互助关爱驿站为核心阵地,持续探索“驿站统筹、社区落地、家庭参与”联动服务新模式。
一是夯实驿站专业枢纽作用,严格落实站点建设标准,配齐康复配套设施,常态化引入康复、心理专业人员驻点,培育家长互助骨干队伍;
二是依托社区网格精准摸排需求,联动辖区各类志愿力量,将驿站专业服务下沉至社区一线,常态化开展分层亲子活动、家长互助沙龙;
三是建立长效优化机制,根据服务对象反馈持续更新活动内容,兼顾儿童成长发展与家长照护减压需求,形成可持续、有温度的基层帮扶机制。
四、未来展望
下一步,自助互相驿站将持续以省残联工作指引为根本遵循,由园区社会社会事业局指导并通知各街道,由驿站进行具体对接协调,确定时间地点;由街道与驿站共同开展招募和活动组织(优先招募非在康复家庭)。用好自助互助关爱驿站平台,不断深化驿站与社区联动协作机制,丰富分层分类自助互助服务内容,细化康复支持、心理疏导、社会融合各类服务举措,打造可复制、可推广的基层孤独症家庭关爱样板。

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