十六省市联名倡议！彻底解决血友病患者开药难、治病贵痛点
文／朱予飞
9月12日至13日，第三届华中区血友病合作交流主旨大会在武汉成功举办。新疆血友之家负责人郑洪丰代表新疆血友协会出席本次全国性交流盛会。
本次大会汇集全国各地血液科、骨科、康复医学权威专家，以及医务工作者、患者代表、罕见病公益机构代表，围绕血友病止血治疗、关节手术矫治、居家规范康复三大核心方向，开展全方位、深层次的学术交流与现状研讨。
会上，北京病痛挑战公益基金会郭晋川老师，公开揭示国内血友病群体长期存在的三重保障缺口：维持治疗难以持续、家庭就医负担极重、创新药物可及性严重不足。
（郭晋川老师）
大会同步公布真实调研数据，直击国内血友病患者生存困境：
80.32%受访者为重度血友病患者，致残风险极高；66.82%患者过去一年因经济压力中断、推迟或减少规范治疗；46.02%家庭疾病支出占家庭总收入40%以上，因病致贫、因病返贫普遍存在；同时89.88%患者愿意在安全有效的前提下接受基因治疗，但先进疗法落地难、准入难、报销难。
针对全国血友病诊疗不均衡、保障不完善、治疗不规范的现状，本次大会严格对标2026年第79届世界卫生大会正式通过的 WHA79.5《促进血友病和其他出血性疾病患者享有卫生公平的全球行动》决议。
世卫大会明确指出全球共性问题：出血性疾病诊断不足、治疗可及性不均、医保保障不均衡、规范化照护体系缺失，要求各会员国完善政策、均衡资源、保障药供、落实全程规范诊疗，实现罕见病患者健康公平、平等保障、高质量生存。
为积极响应全球决议、落地国内患者刚需，大会期间十六省市血友病工作委员会召开闭门研讨会，汇总全国各省市最新医保政策、就医壁垒、诊疗差异、基层短板，最终达成统一共识，正式发布多省市联合倡议书，面向全国卫健、医保、医疗机构及社会各界郑重倡议：
正视目前国内区域诊疗差距大、基层诊疗薄弱、确诊率偏低、康复资源稀缺的现实短板，推动血友病诊疗服务全面下沉、全国诊疗标准统一、医疗资源均衡分配，缩小城乡、地区之间的罕见病健康差距。
坚决零容忍欺诈骗保、倒卖药品、套取医保基金等违规违法行为，维护罕见病医保资源纯净、公正、精准落地。
尊重血友病终身患病、高致残、必须长期足量预防治疗的医学特性，全面落实长期处方、居家治疗、足量规范预防治疗政策，守住罕见病患者保关节、防残疾、保生活质量的基本医疗底线。
紧跟全球血友病诊疗创新趋势，全力推动长效凝血因子、皮下非因子类创新药物、基因治疗等新一代先进疗法，纳入国家医保及多层次保障体系，全力配合2026年度国家医保谈判，助力血友病创新药顺利落地、普及普惠，让国内患者同步享受国际先进诊疗成果。
严格落实世卫大会关于基本药物保障、稳定药品供应链、降低患者就医负担的核心要求，持续完善双通道药店覆盖、门诊特殊病保障、异地就医直接结算机制，彻底破解患者开药门槛高、购药不方便、异地就医报销不畅等长期痛点。
本次跨区域重磅联合倡议书，由天津市友爱罕见病关爱服务中心发起，全国十六省市血友病联盟、各省级血友协会负责人共同签字联合发起，后续将正式提交国家医保局、国家卫健委等主管部门。
重点针对性破除目前国内普遍存在的开药必须要有出血症状、开药必须出具诊断证明、开药必须强制做B超检查等不合理、一刀切限制，真正实现血友病患者按需开药、规范治疗、长期保障、公平就医，从根本上解决血友群体开药难、治病贵、治疗断档的民生难题。
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